Tema: Genska terapija

»Vedeli smo, da je edina možnost, da sami damo pobudo za razvoj te terapije, ker je otrok s takšnim sindromom na svetu samo 300. Nemogoče je pričakovati, da bo farmacija zagnala projekt genske terapije, ker se jim enostavno ne izplača.«

»Zdaj imamo zelo uspešen program genske terapije, ki je trenutno v predklinični fazi, se pa tudi že pogovarjamo o nadaljnjih korakih, da bi čim prej spravili to zdravilo v kliniko.«

»Ta bolezen je tako redka, da zdravniki ne vedo veliko o njej. Največ informacij sva našla v skupini na Facebooku, v kateri starši z vsega sveta delijo izkušnje. Tako sva spoznala Špelo. Ta sindrom je tako redek, da se med seboj takoj razumemo.«

»Še v času mojega študija se je zdelo kaj takega znanstvena fantastika. Danes lahko na ravni gena zdravimo bolezni, ki jih prej nismo mogli zdraviti.«

»Če bi lahko otroke zdravili že v predsimptomatski fazi, torej ko bolezen še ni pokazala bolezenskih znakov, bi se ti otroci v teoriji lahko razvijali kot popolnoma zdravi sovrstniki.«

»Upamo, da bo tako tudi pri tem fantku in da se bo njegov razvoj pospešil in dosegel mejnike, ki jih doslej še ni.«

»Vse je do popolnosti nadzorovano, trudimo se, da nikjer na tej poti ne pride do odklonov.«

»Sofija ne more dvigniti glavice od tal, ne more sedeti, nogice zelo težko premika.«

»Seveda smo slišali za Krisa in njegovo zgodbo. Neverjetno se nam zdi, da vam je uspelo dvigniti na noge vso državo.«

»Nekateri so mnenja, da tak žreb ni moralen, vendar mi kot starši o tem ne moremo razmišljati.«

»Končno začel obiskovati fizioterapije v Sloveniji.«